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5 |1 G( \* }# `$ _没找到前还抱有侥幸心理 导管不易显影也正是担忧之处 ; }0 }* {7 J1 s3 V3 T# A" |" V; Y6 Y ' y) W: A& R h% _9 P K4 \0 b去年10月,针头位置确定在颈部,之前一直找不到,“医院也总说针头就不在娃娃体内,我们也抱有一丝侥幸心理。”白海海说,夫妻俩一遍遍幻想过,万一真的是掉地上了呢?万一针头真的不在儿子血管里呢?“每次检查都找不到,真希望就像医院说的,针头就不在娃娃体内,然而最后还是找到了。”白海海心里很复杂,但好在现在知道位置了,离取出来更近一步了。6 D7 e9 H9 Q! e t( ~; `; r
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李女士说,以前还想逃避,针头位置找到后,不得不面对接受这个事实了。自己最明显的变化是更加小心翼翼,“五一有天带孩子出去玩,下午回家孩子枕着我手臂睡着了,我第一反应是把他换了个方向,抱他都怕碰着左边脖子。”- O4 _: l$ g( P; u. L/ l
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白海海夫妻俩这些年里,彼此心照不宣,都从未主动向孩子们提起桐桐的病情。“姐姐大概知道弟弟血管里有针头,但我们都没有给她专门说过,平时大人说话她听到过。姐姐问过好多次,弟弟到底是什么病?我们都没给她说,那么小的孩子,咋说吗?听了心里咋想?这不应该让他们承受。”白海海说,儿子知道自己做手术留了个疤,不知道血管里有针头。儿子从不到半岁开始,不是在就在去看病的路上,多少心里都明白。 5 R3 D% o7 ]. x- j6 g% b2 W1 r) d+ |. ]( J% E
今年3月,在北京做B超,又看不到针头导管了,一群医生围着桐桐会诊了好久,“医生说的他肯定都能听到,但那天回来以后,他只给我说,‘妈妈,下次我能不能不躺着那么长时间了,都不能动,我有点累。’关于病情的内容从没问过,会让妈妈伤心的话他也没说过。”李女士说,留在桐桐身体里的针头导管并不像金属材质容易显影,正是她担忧地方。留置针扎进血管后,金属部分就抽出来了,套在金属外的导管留在血管里输液,也正是如此,所以当年在西安的那场手术会失败,3月在北京的B超也没有看到。 p' G3 b1 G- c5 A3 L7 }7 ~. S
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白海海身边的人也都在劝他,生活还要往好的地方看,“亲人朋友开导,我也听进去了,然后第二天醒来,依旧会被现实打垮。其实就是内耗,也会劝自己,现在的生活也挺好,我起码孩子都在身边,家人都相亲相爱,身边有好多人还没成家的、成了离婚的,只能往好的方向想。”白海海说,开导与自我开导,再陷入绝望,是一个循环。 7 z+ H: k9 p3 }6 @) m8 J9 a# Q6 Y' @6 g# b' O- R9 r
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一度深陷抑郁不敢带娃出门 邻居以为孩子头上伤疤是摔的% l1 P4 p0 y3 f
* T0 j+ J" j$ c一难又一难,让李女士深深陷入抑郁情绪。“很长一段时间,我连抱都不敢抱娃,甚至不敢看他,就到那种程度。”李女士说,自己眼皮子软,到现在都不能看孩子小时候的照片,一看就哭。桐桐在两岁之前,除了去看病,基本上很少下楼。孩子性格内向,李女士也不断自我反思,“我也有原因,有时候我都不敢带孩子出去,见得人少就内向。”李女士说,那时候感觉娃也很自卑,活动少也不长个,比同龄孩子都矮小。后来自己想明白了,不能因为医院的过错而让娃被区别对待。从儿子两岁以后,李女士经常带他出去,“我心里会有担心,但在孩子面前,我就把他当成普通孩子对待,好在孩子现在外向多了。”8 E7 V. ?2 V2 i9 g$ P. ~ S
# m% y( v" e" n1 v$ {' D李女士说,母子俩刚开始下楼,李女士在长凳上坐两个小时,孩子就在她腿上趴两个小时,“太乖了,让人心疼。”后来在小区玩,别人家奶奶看到他头上的疤就说,“你们从床上掉下去弄的?我不愿意多说,怕人家知道血管里有针头导管,再躲着不跟我们孩子玩,就回答嗯。再后来就经常就有人说,你看家长不操心,把娃头摔破了,一辈子都影响了。” - I* ?$ l9 m/ y$ b% v9 E7 J# c O( n Q5 b Z
前一阵,儿子说喜欢篮球和拳击,李女士也想给儿子报个武术班或篮球班,“我第一反应其实是害怕,小男孩都活泼好动,谁一拳过来万一再打到血管,针头一下再流到心肺。但还是想着我要把他当成一个普通孩子来看待,结果人家也都不敢收。就给他买了个篮球自己拍一拍。”7 Z0 c+ R3 [' [! i2 q# [
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为了娃生意也撂了 理发馆服装店都关了7 Z% I+ I" M X- k) V- ~- [
b Y* g+ I( Q“那时候生活可真好,也没有什么经济压力。”回忆以前,白海海的神情中总是流露着憧憬。“那个护士,我相信她不是故意的,但她拔针的流程方法上肯定是有问题的。”白海海说,现在医院的态度是承认有这个事,但不承认是医疗事故,“医院口中的一场‘意外’,改变了我们整个家庭的人生。”& d0 P2 n) ~) V. J5 R& k
6 l0 l m* u, v( ?/ K“闺女小时候,滑梯都是买到家里。到了儿子基本就没买过大件,经济压力比较大。”李女士说,自己每月五千元工资,房贷一半就出去了。丈夫主要照顾儿子、跑医院,只能打零工贴补,“生活困难的情况之前一直没提过,信用卡还不上了,我们就还个最低还款额,这不应该是我们的现状。从以前的小康到现在负债累累,医院说该承受的你们要自己承受呢,这个说法我咋也不能接受。”李女士说,今年年初,白海海提出想卖房,“是我硬压着不让卖,房子再卖了真就连个家都没了。”家里上有两个老人要赡养,下有两个孩子要上学,儿子病情类似的国内也没有成功的手术先例,得到处打听去看病。然而,每次找医院拿钱,都找不到人、说不上话,一耗好几天,下面的人说往上汇报,上面的人躲着不见。卫健部门协调,也说让医院简化流程,现在希望医院能赔偿这些年的损失,并能给出一个书面的处理说明,以便今后给娃看病不用那么费劲地满医院到处跑。 ; I0 A! y! ~0 L' U0 w# u& m/ b) d5 }. e/ F' b
“借钱” 9 r! e, \: m9 |" S) q, J " W4 ~+ `- S& I2 m以为“借钱看病”是“凭票报销” 五年“借了”十几万元: i/ |9 G4 b& e" R$ k: M
0 h3 [; O0 y) b4 p: C3 x回想以前,白海海干脆地用“幸福”二字形容。那时候收入还算可以,现在主要的生活就是带孩子看病,找医院“借钱”。2018年,拔针时针头导管留在了孩子体内,刚开始看病、带孩子做手术等,都是家属自己掏钱。2019年,医院答应“出于人道主义”给白海海借钱医治孩子。“医院太难说话了,当时不懂,那时候就想着能拿上钱,要先给娃娃看病,能把针头导管取出来,也没想过借款的问题。每次要钱最后是要到了,但都很难要。”因为针头导管会随着血液流动,白海海仍一直坚持带娃检查找针头,看病花了几十万元,主要都是去外地交通食宿的费用。“几年找不到,星元医院还说留置针就不在体内,反正就一直不愿意负责任。顶着压力,一直找,去年10月在北京儿童医院找到了,今年4月星元医院拍CT也看到了,就在颈部。” * ?7 f+ `& ^. i8 V 3 N7 Y) G+ G. C2 I3 s" c) L8 O几年来,白海海的日常就是从医院“借钱”带娃看病,钱花完了拿着看病的医疗、交通、食宿等票据,再去医院“借钱”,再带娃去看病。而这个“借钱”,在白海海眼中,一直等同于是“报销”看病所产生的花费,是医院在负责。白海海说,这几年医院至少给他“借钱”,让他带娃检查看病,自己也一直想着能大事化小。今年3月从北京看病回来后,再次跟星元医院沟通“借钱”检查,遭到一位王姓副院长拒绝。“大院长都同意了,让我去找他,结果他说针头导管在体内甚至心肺都没有危害,我听了我真的是悲痛。无视我娃娃的病情,还在电梯口推搡我,实在是太气人了,太伤人了,太侮辱我了。” ! Y9 ^+ ?# U* p2 {* V. i# [$ |8 F; n6 ?# n2 m# S3 E J
今年4月,屡次沟通后,星元医院提供给白海海的一份暂借治疗费用的说明上,最后一句:“经医院研究决定,同意给患方暂借贰万元整(20000元)用于患儿到上级医院诊疗。侍纠纷处理时,将通过法律途径解决此部分费用。”加上与王副院长不愉快的经历,白海海意识到,借钱与报销的不同。问及这笔费用将来怎么办?白海海先是沉默,“我也不知道……这次的欠条五一节前已经打了,但钱到节后还没转给我们。如果人家打官司起诉我,我是不是得还?”他说,目前从医院借出十几万元。 * w. \. e* W; _+ p* t% m g0 d3 C+ c
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看到妈妈接放学一把抱住 喜欢蜘蛛侠 想学打篮球 & h4 o L, v: { L: E 0 G" x8 H& D# C W5月6日下午4时50分,白海海夫妻俩一起去接孩子放学。平时都是白海海接孩子,妈妈因为要上班,休息时才能去。5时许,桐桐在老师的带领下,排队一起出来,头上左侧一条长长的疤痕很显眼。桐桐走到幼儿园大门口,李女士早已在此排队等候。“妈妈!妈妈!”桐桐一看到李女士,高兴地冲出来一把抱住,迫不及待地开始给妈妈分享在幼儿园里发生的新鲜事,“今天吃了鱼,可好吃了。” ~' H O1 v& ^9 _ Y- l) e" z
一路上,桐桐还算活泼,不太认生,跟记者聊着天。他说,在班里自己是倒数第二高,只有一个小朋友比自己个头低,很喜欢篮球,想学打篮球。喜欢穿的帅帅地去上学,“老师说,衣服领子要向下翻整齐,这样才是帅帅的。”桐桐说,自己有一点喜欢上学,班上有个同学生病了都要天天上学。 6 ?( b% [3 i" i/ Y0 R9 t, m7 M& w5 G0 p% |
回到家里,桌上放着一袋袋桐桐看病的病历、片子材料等。桐桐拿着蜘蛛侠的画开始剪纸。他要把蜘蛛侠剪下来,贴到窗户上,“我最喜欢蜘蛛侠,他是最厉害的超级英雄,比美国队长和奥特曼都厉害。”桐桐说,每到晚上妈妈给姐姐辅导作业,爸爸洗碗,自己负责玩。- M$ G) |5 P1 m9 X `
& o& _2 M! u Y: K桐桐的姐姐今年上一年级,她说,每到晚上自己写作业,弟弟就开始满家找妈妈,“我和我弟弟他挑饭我挑水果,他爱吃香瓜,我特别不喜欢。他不爱吃面,我最爱吃面。我也喜欢弟弟。”桐桐的姐姐说,每天早上,爸爸7时20分出门,先送她、再送妈妈、再送弟弟。: J; n$ @( p; X) \3 q5 d
7 }1 {/ m+ O3 ?: U2 V李女士说,女儿一直很外向,这几年儿子也明显活泼多了,“活泼点好,不然太让人心疼了。”0 `, [, D% B6 L ]% N- E