今年6月18日，小思贝因肝代谢失常急诊入院，确诊为肝豆状核变性，这是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化。 入院时，思贝已经到了肝硬化晚期，医院下了病危通知书，孩子进了重症监护室。但是，病情仍一直在恶化，肝脏衰竭、门静脉高压、腹水、多脏积液量大、营养不良、肺部感染严重，呼吸困难，每位检查的医生都摇头，叹气。医生说，肝移植是生存下去的惟一办法。最低三十万元的肝移植手术费、以及后期治疗护理费用，对这个农村家庭无疑是个天大的数字。就在一家人想办法全力筹钱的时候，更意想不到的打击接踵而至：思贝不到5个月大的弟弟也被发现肝功能异常，只是发现得早、肝脏还未形成明显的损害。近日，思贝肝脏已无法产生血浆纤维蛋白原，数值检查结果为“0”，即便是输血也已经维持不了了。虽然父母一直强撑着，可一个孩子的治疗尚无力承担，更别说两个孩子了。悲伤笼罩了一家人，也将这个家庭逼到了无可选择的地步。无力支付巨额的移植费用，父母带着他回到了家里。为了留住孩子最后的时光，回家之前妈妈特意从城里请了一名摄影师，希望能记录下这最后的美好。“还没出院时，孩子就一直念叨着想去看看亲手种下的葫芦结果没有。”回到了家里，贝贝虚弱地躺在床上。看着儿子，夫妻俩知道孩子撑不了多久了，想尽一切能力再为孩子做点什么。便问贝贝最想做什么。“想去学校看看；想去看看自己亲手种下的葫芦和青菜；再捏个泥人；去看看姥姥；去和小伙伴玩会。”他一笔一划写下了自己的“心愿清单”。3 r4 A% U4 C6 C _2 r
