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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”4 o' u# _" E+ e6 W& g# W6 j
“我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”
$ x* ?% C( R9 h; ~+ T' z- K) O 一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。
6 }6 T+ Y" Z" R/ h# K, Z 去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。
8 U7 g/ ]# ` r s* C 在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。; [. C P% _3 u+ _% |9 S8 J" G
其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。9 Y% x/ I9 y! @" o1 K+ o' J, z; Z. Z
2个孩子
1 M# E6 D1 ^# I 迎来新生4 ^ Q* R! Z7 J, s6 a, p
《活着》
" i5 B5 I; L1 x: L( e8 R5 J% z “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”3 q- R: `- r) Z, h2 a m
梅梅,17岁
! n4 X. @4 p/ ^ 曾说想当护士 现在卫校就读8 X& \; g* y- p+ n; u( X1 M
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”0 C4 ?; [% q. G- M, l, A
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
/ w, _% M1 @, @$ s5 g9 q, m2 E 她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
$ b) i* G! N9 ~( Q9 `0 G1 e 清松,17岁
6 \# |+ x7 b" M KTV当服务员 也想读卫校( h3 @; ]1 }3 {8 h3 A% N
还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。: G; g+ R: N4 m" ^ }
3个孩子
& F. X @ S; d# d. Z 还在挣扎 Z8 f, N$ Y0 V3 ?) U6 U; }+ G
《在人间》. J5 R. q! s. R% ~
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”( U4 N8 {8 s, V
“我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
5 c7 ] x/ l+ t 王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺
( `: s! X3 U9 }8 g( X$ w “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。' B1 I7 s5 ? E' k+ M5 H% T6 \
确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
& w7 V8 k! L8 G* z6 K 涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
, F! z: x! v6 | 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。' `# d& `3 C0 x( b
马天凤,9岁 最近复发+ _9 ?3 w4 V8 q `
今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
$ m7 o! i+ |4 M- \: d0 P. N+ H 昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。6 j/ k: W' b8 d9 ?! N- z* P+ ]
父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
2 J# @0 S+ z2 L+ N/ a/ n 谢小肖,14岁 化疗效果不错
" e. h4 _9 \: K+ l: l& G 与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
: g8 N2 b% @- H0 |7 E 母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”
0 |1 g( }' }* X# B2 L, T P 在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”/ C2 y' k+ ~9 b& [& v- r/ u4 {" E
4个孩子
; }" _: Y. ?( @2 ^/ d 已然凋零
1 l( H: p3 u y4 }& ` 《那些花儿》% R: W/ \- N+ i; J( b+ t
“如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
* }& ^1 r, K$ u+ c 小佳,白血病
9 d/ S; ]3 t/ @ “孩子折的纸很漂亮”% O3 m F; D- c9 E1 y$ h" D9 T
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
4 z4 l0 M2 d$ f6 }' n# W6 O; p; _ 在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。7 I# L. Z. G+ r) n9 A- g
去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。 o2 Z/ _8 Z# l9 h" H: z/ W
乐乐,神经母细胞瘤' R# W/ j1 L4 Q2 l. J3 [
“听医生的话 到外面去耍”
$ ~/ g( g2 O" B0 h “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
; ?+ M2 z( j9 [7 p/ O 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。
1 s! Q3 B/ H' o5 d 郭四川,淋巴癌
( v4 I7 S, T$ L4 I i. o1 t “为了活下去,再难吃的药也要吃”; G* p+ K9 P% u/ `
郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”
8 e7 W2 l' j4 n) ^7 c 在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。! j3 \9 T. F7 S/ o
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