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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”
% k( y7 D0 f/ H) a8 X( M “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”' r' v# s |/ C
一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。
/ v# ?' |2 B) l. ] 去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。
# B% j8 l* e' [" c n1 U O* l 在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。# W3 j' m! [9 h# k) r$ B
其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。5 \4 u+ f7 j. n7 L/ |) U3 ~
2个孩子8 Y/ K* [' x# o( @% h
迎来新生% O% i8 b: x0 ^# A4 a& y4 M
《活着》
. l# R4 f2 i5 S; c- F “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
9 W# G8 M; P3 ^2 x' N 梅梅,17岁7 T5 s* y2 A$ [% ]1 C4 M. I2 W
曾说想当护士 现在卫校就读8 l* ]1 V H! w" m/ S
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”% O8 E& z# b& L9 b
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
0 u1 J: p$ K0 ~& Z2 } 她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。( \6 [* Y* a: S( S0 |
清松,17岁( K: s1 V$ D8 T: v
KTV当服务员 也想读卫校
9 w* W$ H0 ~5 t" j8 [% z I+ o 还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。
( `9 t. c/ B) \% m4 X2 Q7 w 3个孩子
) I: |" F& N# T/ o2 Q) G4 z' J 还在挣扎
& s4 o. W+ @8 P( Z8 W& | 《在人间》; _+ i8 A+ R. B/ A/ ?* g
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”3 w6 ?* X7 ~3 k* k8 d( d) ^
“我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
6 E1 ?" |" \; F4 W7 g' q 王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺; l3 g3 k4 B! u) i8 h$ A
“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。) o0 B: [ e, K! G
确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。% Y9 d8 `0 d$ \4 e
涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
6 v: g5 A% s' w T8 t2 X5 S6 z* K5 {6 v 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。9 d1 d# H* A2 o! H& m, O0 I, c
马天凤,9岁 最近复发
6 }. s" M# L6 V" o* r! _ 今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”( p' q9 p" O; F1 {5 E4 D8 f# [2 R
昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。( T$ u" l$ q, z9 D; J( x; w1 D
父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。, K, ^" y- f2 R! q
谢小肖,14岁 化疗效果不错
# }( x% l1 B. L+ C ?4 q 与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”8 m% _7 r4 [$ P- o1 w' V* p, o
母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”
' j8 n, a9 k% R# s5 B8 i- v 在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”
@# n) Z" W0 H$ B6 S* o+ c 4个孩子
4 r3 S+ T4 p. }$ f) ]3 q) b* O 已然凋零
" b. U+ d0 f; j+ G( z e% d5 n4 Q 《那些花儿》) A1 b1 |" ]" G# E, y/ z
“如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”8 k8 X5 |2 D# d! k) g
小佳,白血病, V# B" X, O4 h( {
“孩子折的纸很漂亮”2 } e1 O2 Q0 V- T
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”/ l4 @. L7 ^2 V$ `4 {, l5 S
在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。: A. `% b3 h e" @0 U
去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
$ m q8 k! _7 @2 k2 r5 r 乐乐,神经母细胞瘤 s/ t) |6 W! U M( ?
“听医生的话 到外面去耍”
* T2 F5 A# R$ |% G, W+ {+ w% }4 n “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
: q+ F) _& b0 ^ C2 C0 } 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。
+ |( p9 E, Y6 j. W: S 郭四川,淋巴癌
; D9 k9 i8 x# l/ M: V) L: { “为了活下去,再难吃的药也要吃”
, K. z' W! U" ]+ P 郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”/ G1 L4 v$ Y" p3 I. R* A
在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。8 o( B( r; d: R% @' k6 f
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