今年6月18日,小思贝因肝代谢失常急诊入院,确诊为肝豆状核变性,这是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化。 入院时,思贝已经到了肝硬化晚期,医院下了病危通知书,孩子进了重症监护室。但是,病情仍一直在恶化,肝脏衰竭、门静脉高压、腹水、多脏积液量大、营养不良、肺部感染严重,呼吸困难,每位检查的医生都摇头,叹气。医生说,肝移植是生存下去的惟一办法。最低三十万元的肝移植手术费、以及后期治疗护理费用,对这个农村家庭无疑是个天大的数字。就在一家人想办法全力筹钱的时候,更意想不到的打击接踵而至:思贝不到5个月大的弟弟也被发现肝功能异常,只是发现得早、肝脏还未形成明显的损害。近日,思贝肝脏已无法产生血浆纤维蛋白原,数值检查结果为“0”,即便是输血也已经维持不了了。虽然父母一直强撑着,可一个孩子的治疗尚无力承担,更别说两个孩子了。悲伤笼罩了一家人,也将这个家庭逼到了无可选择的地步。无力支付巨额的移植费用,父母带着他回到了家里。为了留住孩子最后的时光,回家之前妈妈特意从城里请了一名摄影师,希望能记录下这最后的美好。“还没出院时,孩子就一直念叨着想去看看亲手种下的葫芦结果没有。”回到了家里,贝贝虚弱地躺在床上。看着儿子,夫妻俩知道孩子撑不了多久了,想尽一切能力再为孩子做点什么。便问贝贝最想做什么。“想去学校看看;想去看看自己亲手种下的葫芦和青菜;再捏个泥人;去看看姥姥;去和小伙伴玩会。”他一笔一划写下了自己的“心愿清单”。+ Y5 d* L. U$ A* F
0 F" i; {1 L4 j1 J看着懂事的儿子,夫妻俩悲伤至极。“孩子的肝已经和石头一样硬了。”医生的话时常回荡在夫妻俩耳边,如果不带着儿子去他想看的地方看看,或许用不了多久他就真的看不见了。由于思贝连站立的力气也没有,爸爸背着他,妈妈一手扶着一手拿着凳子跟在身后。2 h% ~0 Y- X Z( M4 Y$ t
) k1 o# a9 |; g8 E* G. f应着孩子的要求,第一站来到了学校。“虽然儿子只上了两年多的学,可他特别喜欢学校,每天早早就要求把他送到学校。 ”妈妈谭晶晶泪如雨下。学校放假了,站在校门外,思贝默不作声,只是怔怔地望着大门,他一定在想和同学们在一起的快乐日子吧。. G+ }* W* e% S" c/ A" T